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Association Suisse du Syndrome de Poland
Switzerland
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Health/Medical
Organiser des évènements, des manifestations, des défis, afin de faire connaître l'association et de récolter des fonds. Reverser les dons à la recherche scientifique. Aider les familles, touchées par le syndrome de Poland, dans le besoin. En les écoutant, les soutenant ou en les aidant sur un plan matériel.
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"Ma fille Lou-Ann est née le 18 septembre 2002. Sa maman et moi avons très vite appris qu'elle était atteinte du syndrome de Poland. Mille questions nous viennent alors. Des doutes, des peurs, de la culpabilité... Des médecins qui ne connaissent pas encore vraiment ce syndrome. Et ce petit bébé, tout fragile qui n'a rien demandé. Nous avons surfé sur internet et avons trouvé des sites qui nous ont renseignés. Mais cela ne nous suffisait pas. Il y a 1 naissance sur 30'000 touchée par le syndrome de Poland. Imaginant que nous ne sommes pas les seuls parents à y être confrontés, j'ai décidé de créer une association. Cette association est pour ma fille mais aussi pour toutes les personnes touchées par ce syndrome. Les familles qui ont besoin de soutien, d'écoute." - Stéphane Abry
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Sensibilisation du public
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Aide aux familles
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Aide aux familles
Website link: www.syndrome-de-poland.ch